Questa Giornata è stata istituita dalle Nazioni Unite nel 2008, da allora si celebra in tutto il mondo. Le stime sono discordanti ma le persone con autismo variano tra il 2 e il 6 per mille della popolazione, vale a dire che in Italia sarebbero 120.000-360.000 i concittadini affetti da questo grave disturbo che interessa la funzione cerebrale.

La persona con autismo mostra un ostacolo dello sviluppo delle capacità comunicative, causato da alterazioni neurobiologiche, che comporta severe e precoci compromissioni nell’intero sistema della comunicazione, sia verbale che non verbale, con marcata diminuzione dell’integrazione sociale e deficit cognitivi.

Ad oggi le cause di questa malattia sono sconosciute. Si sa che l’autismo non ha prevalenze geografiche o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale. Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine e si manifesta quasi sempre entro i primi 3 anni di vita.

Negli ultimi anni l’attenzione delle Istituzioni sembra essere cresciuta nei confronti di questo problema: ad esempio, le Nazioni Unite hanno istituito la Giornata Mondiale dell’Autismo (si celebra ogni 2 aprile), il Presidente degli Stati Uniti Barack Obama, tra i primi atti di insediamento, ha promosso una strategia concreta per affrontare il problema in questione. In Italia, nel 2008, il Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo promosso dal Ministero della Salute ha redatto – con partecipazione delle associazioni dei familiari e delle persone con autismo – un documento che definisce linee guida per l’organizzazione dei servizi e i protocolli più idonei alla diagnosi e al trattamento dell’autismo.

Fino ad alcuni anni fa, l’autismo era considerato un male misterioso e i trattamenti proposti non erano basati sull’evidenza scientifica ma su ipotesi o deduzioni soggettive dei sintomi. Oggi è totalmente superata la tcosiddetta teoria della “madre frigorifero”, dimostratasi poi totalmente errata, secondo cui l’autismo era causato dalla incapacità della madre a relazionarsi affettivamente con il proprio figlio. 

Attualmente si ha anche la consapevolezza che l’autismo dura per tutta la vita. Il bambino con diagnosi certa cresce con il suo disturbo. La prognosi a qualunque età è fortemente condizionata dal grado di funzionamento cognitivo: i bambini che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni sembrano avere prognosi migliore. Tuttavia, l’andamento cronico della malattia può determinare, se l’autismo non viene diagnosticato e trattato precocemente, condizioni di disabilità nell’età adulta con gravi limitazioni nell’autonomia e nella vita sociale. Un’altissima percentuale (dal 60% al 90%) di bambini autistici possono diventare adulti non autosufficienti, continuando ad aver bisogno di cure per tutta la vita. Un numero molto minore (15-20%) è in grado di vivere e lavorare all’interno della comunità, con vari gradi di indipendenza. AIn pochissimi possono, infine, arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.

Anche se non esiste ancora una cura definitiva per la guarigione, è dimostrato che la diagnosi precoce, percorsi educativi e terapeutici validati dalla comunità scientifica, progettualità e servizi per la vita adulta, possono favorire un miglioramento sostanziale del comportamento, dell’autonomia e soprattutto una vita più piena e soddisfacente delle persone con autismo.

Di tutto questo si discuterà, sabato 2 aprile (Giornata Mondiale dell’Autismo 2011) al convegno “Lo screening precoce dell’autismo” organizzato a Milano da Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA) e Sindacato medici pediatri di famiglia (SiMPeF).

“Il nostro obiettivo è richiamare, insieme ai pediatri di famiglia, l’attenzione della comunità scientifica e sociale su esperienze molto significative che la rete regionale della neuropsichiatria infantile universitaria, ospedaliera e territoriale e degli istituti di ricerca hanno condotto in Lombardia, in raccordo e collaborazione con i pediatri di famiglia. La conduzione di esperienze operative per attuare uno screening per la diagnosi precoce dell’autismo è un’azione concreta non solo per affrontare con più determinazione e conoscenza questa grave patologia infantile, ma anche per sostenere il faticoso percorso delle loro famiglie. Auspichiamo che esperienze che si caratterizzano per il loro valore scientifico a livello nazionale possano ritrovare ulteriore assestamento e consolidamento attraverso l’impegno della programmazione sanitaria”, ha spiegato Franco Nardocci, neuropsichiatria infantile, Presidente SINPIA.

In Lombardia, infatti, come in Emilia Romagna, Toscana e Sardegna, è stato messo in atto un concreto sistema di integrazione delle competenze tra medicina specialistica e pediatria di famiglia che attua un vero e proprio percorso diagnostico, terapeutico, riabilitativo per l’autismo. Ma mentre nelle regioni del Centro Italia, questo sistema è sostenuto con interventi fattivi dalle autorità regionali, in Lombardia tutto ciò non è ancora compiuto.

“I pediatri di famiglia, ben consci di quanto impegnativa sia la malattia autistica, soprattutto se diagnosticata con ritardo, si sono da tempo attivati per intercettare il più precocemente possibile i segni ed i sintomi che ne suggeriscono la diagnosi. L’abituale prassi di sottoporre i propri assistiti a controlli clinici preventivi nelle cosiddette età filtro è da considerarsi il mezzo più efficace che il pediatra di famiglia utilizza ai fini di una diagnosi precoce. Al convegno discuteremo tra l’altro della validità di utilizzo della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), uno strumento diagnostico da proporre in occasione della visita di controllo a 15 mesi di vita dei nostri piccoli assistiti. La potenzialità della pediatria di famiglia, che in Lombardia conta circa 1200 professionisti che assistono oltre il 97% dei bambini in quell’età considerata essenziale ai fini diagnostici, è da ritenersi la più sfruttabile per lo sviluppo di una sanità attenta ad impedire, se possibile, il cronicizzare dei mali”, ha detto Rinaldo Missaglia, Segretario Nazionale SiMPeF.

 

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